107.09~108.10 祝罕見疾病基金會20周年生日快樂(更新)

安致勤資公益信託社會福利基金的公益夥伴 罕見疾病基金會創會滿20周年，為了紀念這個特別而溫暖的日子，本公益信託請玻璃鑲嵌工作室璃光之間協助定製贈送基金會的生日賀禮。其訂製的設計理念以罕見疾病基金會的LOGO和精神指標「不發光的螢火蟲」來作設計，並搭配祝福的標語，希望能送上一些對罕病基金會的祝福和支持。

其中一對小型燭台將贈送予基金會發起人 陳莉茵女士、曾敏傑先生，兩位皆為家有罕病兒的父母，其深感到「我們不可能照顧孩子一輩子但是制度可以」，故此挺身發聲凝聚同有罕病兒的家庭，將此份力量用力推廣和開創一個以保障罕病病友權益為最終服務目標的機構。

會徽的介紹（節錄自罕見疾病基金會官方）：

會徽的設計是以螢火蟲的圖像為精神象徵，我們將每一位奮力發光為己生活忙碌的個體比擬為一隻隻的螢火蟲，而先天上遺傳基因不正常而導致罕見疾病的病友們，就好像不發光的螢火蟲似的，即使有缺陷，卻仍能輕舞飛揚。我們期許社會中飽受先天基因病變折磨的罕病病患們，能走出陰霾，與正常的人們一樣飛舞於燦爛天空，並擁抱絢麗的未來。

【成品圖】

【罕見疾病基金會FB官方粉絲專頁】

【訂製設計圖】※ 規劃圖為LUMIROOM璃光之間設計，請勿轉載或擅自使用。

【更新『生生不息愛不罕見』基金會 20 周年特展】

本信託榮幸獲邀參與 2019 年 10 月 24 日(四)由財團法人罕見疾病基金會於松山文創園區舉辦『生生不息愛不罕見』基金會 20 周年記者會，一同去參與及見證 20 年來的轉變和感動，並觀賞該會所分享罕病一路走來的心路歷程。

本次特展透過把罕病家庭日常實際遇到的看護照料情境帶到展覽現場，讓社會大眾有機會更加貼近了解罕病家庭背後不容易為外人所知的辛勞和對生命抗鬥的艱辛血淚，展覽整體規劃相當溫馨而細膩，搭配著靜態展示與動態互動性、影音等元素帶領觀展者進入罕病的世界深刻認識與了解。

展覽會場亦展出大量的罕病病友透過藝術治療所創作的各式多元創作，病友們透過專注創作達到舒緩釋放心靈或身體的緊繃與痛苦，罕病基金會心靈繪畫班反饋有很大的成效。

為此安致勤資公益信託社會福利基金與善心公益夥伴一同集資認購及結合來自另一項公益議題的募款義賣品；由 桃園市至善高級中等學校 家具木工科為籌募前往泰北擔任國際志工的經費，為募集短缺資金所推出由師生全手工製作木製小板凳作為公益品，志工內容為協助一所當地小學改善校園桌椅，並指導當地教師學習簡單木工，製作板凳義賣募款和贈送泰北的學生也從此趟公益之旅中滿載而歸。相關報導：（中時電子報）至善木工科獻愛泰北自製板凳義賣籌旅費

本信託將所認購的小板凳轉贈給予心靈繪畫班創作彩繪一用，罕病病友們各個發揮創意和巧思所完成美麗繽紛的彩繪板凳，同時也在特展中開放有緣人認購，其特展彩繪板凳之所有義賣收入將為罕見疾病基金會『罕見疾病心靈繪畫班』的上課經費所用。